新华社上海４月２４日电（记者 仇逸）目前我国登记在册的血友病患者超过４０００人，比照国际流行病学统计血友病发病率一般在５／１０万至１０／１０万，我国仅有约５％的血友病患者得到明确诊断。
４月２３日，国际血友病联盟会议在上海第二医科大学附属瑞金医院举行，同期举办全国性的血友病培训班。专家呼吁，希望通过建立多个中心和实验室、有力推动临床诊断和预防教育，使更多的血友病患者避免创伤、更多的携带者接受产前诊断。
血友病是目前尚无法根治的一种常见的遗传性出血病，男性发病、女性作为携带者遗传，每５０００名到１万名男孩中就有一名血友病病人。血友病最常见的症状就是轻微损伤即出血不止。相当比例的病人必须终生采用血液制品替代治疗，存在感染其他疾病的风险，医疗费用昂贵。
当一名男性病人和普通女性结合时，产下男孩为健康，女孩为携带者；当一名普通男性和女性携带者结合时，产下男孩和女孩患病的比例都为５０％。
瑞金医院在１９５３年诊断了我国第一例血友病病人。医院王鸿利教授告诉记者：许多病人是由于关节、肌肉出现巨大血肿才被确定为血友病病人的，但是，绝大多数的中轻度患者和携带者被忽视，直到遭遇手术等特殊时刻、或者生育下不健康的孩子时才措手不及。血友病病人必须避免创伤、有条件的接受预防性治疗；如果家族中有血友病病人，女性应该进行产前诊断。虽然仍然遥远，但是基因治疗是血友病患者的最终希望。